책소개

이 책의 수익금은 해나의 이름으로, 아픈 아이들을 위해 기부됩니다.

35개월이란 짧은 시간을 누구보다 열정적이고 아름답게 살았던 아이, 해나.

MBC 《휴먼다큐 사랑》 ‘해나의 기적’을 책으로 만나다.



2013년 5월, 한 아이의 기적과도 같은 이야기가 사람들의 가슴을 감동으로 물들였다. 화제의 주인공은 생후 33개월의 작은 여자아이, 해나. MBC 《휴먼다큐 사랑》 ‘해나의 기적’ 편을 통해 사연이 소개된 뒤 ‘해나의 기적’은 인터넷 포털 검색어 1위에 올랐고, ‘삶의 소중함, 살아감의 행복을 깨달았다’는 감동의 후기가 줄을 이었다. 캐나다 CBC, 미국 NBC 등 해외 언론에서도 이 특별한 아이의 이야기를 집중 취재했다.



해나는 세계적으로도 손에 꼽을 만큼 희귀한 병 ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 갖고 태어났다. 보통의 경우, 출산과 함께 사망하지만 해나는 기적처럼 식도 끝이 폐와 연결돼 있어서 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다. 하지만 이 병을 가진 아이들의 생존 가능성은 매우 희박하다. 해나는 태어나자마자 시한부 2개월을 선고받았다.

모두가 어렵다며 포기한 삶, 그 삶을 오직 해나만이 포기하지 않았다. 해나는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없고, 소리를 낼 수도 없고, 입으로 음식을 먹을 수도 없다. 그래도 해나는 자신에게 주어진 삶을 최선을 다해 살아냈고, 자신의 삶을 기적으로 만들어냈다. 어른도 참기 힘든 고통의 순간에도 천사처럼 예쁜 미소로 오히려 어른들을 위로한 해나였다.

그렇게 해나가 스스로 만든 기적은 사람들의 마음을 움직였고, 또다른 기적들이 이어졌다. 저 먼 타국 캐나다 전역에서 모금운동이 벌어진 것은 물론, 우연히 해나를 만나게 된 교포 간호사의 주선으로 미국 병원에서 인공기도 이식수술을 무료로 해주기로 결정한 것이다. 스웨덴, 미국, 한국을 잇는 해나 프로젝트를 통해 2013년 4월, 해나는 세계 최연소로 ‘줄기세포’ 인공기도 이식수술을 받았다.



이 책 『해나의 기적』은 해나가 만들어낸 놀라운 기적들을 바로 옆에서 지켜봐온 해나의 엄마가 전하는 아름다운 감동의 기록이다. 해나가 태어난 순간부터 지금까지 보여준 희망과 기적의 순간들, 해나를 돕기 위해 가장 선하고 아름다운 마음으로 힘을 모은 사람들의 감동적인 사연까지 방송에 미처 담지 못한 풀스토리를 담았다. 이 작은 아이의 눈물겨운 노력과 희망 어린 웃음을 통해, 우리는 때론 지치고 힘겨워 벗어나고 싶은 이 삶이란 것이 얼마나 소중한 것인지, 얼마나 감사한 것인지에 대해 가슴 깊이 느낄 수 있을 것이다.

더불어 이 책은 해나가 세상에 남긴 선물이기도 하다. 책이 출간되고 2013년 7월 7일, 해나는 35개월의 짧지만 누구보다 뜨겁고 아름다웠던 삶을 마감했다. 비록 해나는 떠났지만 ‘해나의 기적’은 계속될 것이다. 해나의 치료를 위해 쓰일 예정이었던 이 책의 수익금은, 해나가 세상에 뿌려준 기적의 씨앗이 새로운 기적을 꽃피우길 바라며, 해나의 이름으로 아픈 아이들을 위해 기부된다.





이것은 사람이 만드는 아름다운 기적……

“생명에 대한 연모와 존경심으로 모두를 연결시키는

이 사랑스럽고 힘센 아이, 해나! 고맙다” _ 신경숙



“이 아이를 중심으로 모여드는 서로 모르는 사람들의 선의에 가득 찬 이 사랑은 또 무엇인가? 를 생각했다. 생명에 대한 연모와 존경심으로 모두를 연결시키는 이 사랑스럽고 힘센 아이의 이름은 해나”라는 소설가 신경숙의 글처럼, 이 책을 읽고 나면 해나가 선사한 진짜 기적의 의미를 알게 된다.



이 책이 전하는 가장 의미 있는 가치는 ‘사람들이 만들어내는 아름다운 기적’에 있다. 해나가 태어난 순간부터 미국으로 수술을 받기 위해 떠나기까지 31개월 동안 해나를 딸처럼 조카처럼 아끼고 보살핀 서울대병원 의료진, 한 번도 본 적 없는 한국의 아이를 위해 자발적으로 모금운동을 벌인 캐나다 사람들, 지난한 과정과 역경 속에서도 해나의 무료수술을 성사시킨 마크 홀트만 박사와 파울로 마키아리니 박사, 린지 손 간호사…… 어떠한 대가도 바라지 않고 오직 아이를 살리겠다는 순수한 호의와 열의로 노력해온 사람들의 이야기는, 세상이 여전히 아름다운 마음과 사람들로 가득하다는 희망의 증거, 그 자체다. 해나가 알려준 가장 아름다운 기적이다.

저자소개

목차

1장 | 기적 하나. 해나, 세상과 만나다 

태어나자마자 시한부 선고를 받은 아이 

“저희는 아이를…… 포기하겠습니다” 

포기하지 않은 단 한 사람, 해나 



2장 | 기적 둘. 해나, 희망과 만나다 

해나에게 날아든 희망의 씨앗, 린지 손과의 만남 

“여보, 믿겨져? 오늘 해나의 돌잔치가 열리는 거야!” 

배로 밥을 먹는 아이 

해나, 말을 배우다 

사랑을 받을 줄 아는 아이 

해나만의 작별인사 



3장 | 기적 셋. 해나, 사랑과 만나다 

갑자기 찾아온 위기 

캐나다 전역에서 벌어진 모금운동 

가족이라는 이름의 행복 

한국, 미국, 스웨덴을 잇는 ‘해나 프로젝트’ 

또 한 번의 도전 



4장 | 기적 넷. 해나, 꿈과 만나다 

“우리는 이 순간을 오랫동안 기다려왔잖아” 

해나, ‘진짜 세상’과 호흡하다 

이별의 슬픔을 배운 해나 

해나에게 생긴 또다른 부모 

해나의 카바나 

해나, 코로 숨 쉬다, 입으로 먹다!